Życie. Czasami jest lepiej, czasami gorzej, każdy to wie. Ale są takie momenty, które zawsze dla każdego powinny być szczęśliwe, jak pierwszy pocałunek, ślub, czy urodzenie dziecka. Mocne, dobre wspomnienia, które dają siłę w trudnych chwilach.

Urodziłam zdrową, silną i śliczną dziewczynkę. Tak usłyszałam w szpitalu. 10 pkt w skali Apgar. Pękałam z dumy, chociaż po bardzo trudnym i długim porodzie myślałam, że jedyne na co mam siłę to spać. Tymczasem patrzyłam w piękne, wielkie migdałowe oczka mojej córeczki i myślałam, że wszystko co dobre w życiu miało mnie spotkać przyszło właśnie teraz. Mam 26 lat. Właśnie urodziłam moje pierwsze dziecko.

Porównania. Wiadomo, wszystkie dzieci są ładne. Ale może moja ładniejsza? Nie wiem, na pewno inna. Pielęgniarki mówią, że śliczna, że ma taką idealną owalną główkę i takie egzotyczne oczy. Przeraża mnie to trochę. I uszy, które są trochę nisko. I szeroki nosek. Nie martwię się na zapas. Wychodzimy ze szpitala z zaleceniami kontrolnych USG główki. Moja Dzidzia ma poszerzenie bocznych komór w mózgu, co oznacza dla mnie coś nieokreślonego, ale groźnego.

Położna środowiskowa: "dziwna ta jej głowa trochę". Pielęgniarki w przychodni: "jaką ma idealną główkę!". Pediatra się nie wypowiada. Po roku powie mi w końcu, że od początku głowa była inna: "Myslałam, że to zespół Downa, bo miała dużo podobnych cech".  Głowa mojej maleńkiej BYŁA inna. Czoło było duże i wysunięte nad brwi, ("ale Pani też nie ma małego czoła" - lekarz w szpitalu), za to tyłu głowy w ogóle nie było. główka kończyła się tak jak szyja. Może obrazowo ktoś skojarzy z duszkiem Kacperkiem z kreskówki? Żaróweczka. Dodatkowo jedna strona z tyłu spłaszczona a przez tył głowy biegł wyczuwalny i widoczny "garb". Masowałam ten garb codziennie, żeby się rozszedł i wyprostował główkę...

Znajomi i rodzina: "Prawie nic nie widać, no, to czoło trochę".

Pierwsza wizyta u neurologa miesiąc po urodzeniu. Prywatna, bo na lekarza z NFZ czekałabym ponad pół roku. Później już byłam mądra i obdzwaniałam wszystkie przychodnie w promieniu 50 km, bo u mnie czeka się 8 miesięcy a w mieście "za ścianą" 2 tygodnie. W każdym razie ta pierwsza wizyta oblana była łzami. Nie padło słowo kraniostenoza, ale ten garb, który tak zawzięcie próbowałam rozmasować okazał się zrośniętym szwem czaszkowym. A czółko to może wodogłowie? trzeba sprawdzić. Zaleceniem były pomiary główki co tydzień (muszę zaznaczyć, że zawsze na siatkach centylowych wychodzi nam idealnie przeciętna). Nadzieję jeszcze miałam, bo neurolog powiedziała, że to może się jeszcze rozejść. Gorsze dla niej było to podejrzenie wodogłowia. Oczywiście moja Dzidzia do rehabilitacji. Taka byłam dumna, że tak szybko dźwiga główkę, a to niestety wzmożone napięcie mięśniowe. Rehabilitacja met. Vojty do 6 miesiąca, gdy inny neurolog stwierdził, że już wystarczy. Ogólnie odwiedziłam 3 różnych neurologów i usłyszałam 3 różne opinie 1: coś jest nie tak z tymi szwami czaszkowymi ale to raczej wodogłowie 2: wszystko jest w najlepszym porządku. to pierwsze dziecko? proszę nie panikować 3: nie miałam takiego przypadku, ciężko stwierdzic, będziemy obserwować i rehabilitować. Opadłam z sił. Rehabilitacja wróciła w 8 miesiącu. "Pani dziecko ma nieprawidłowe wzorce rozwojowe". A podobno niektóre dzieci nie raczkują!

Kontrole główki przez USG robione z powodu poszerzenia komór bocznych dały inny rezultat. W 3 miesiącu życia mojej A. radiolog zauważył zrośnięcie części szwu strzałkowego. Od razu skierował nas do Poradni Chirurgii Plastycznej w Polanicy. Gdy zobaczyłam dopisek "pilne" na skierowaniu krew zawrzała. Jak to mogło stać się pilne, skoro od urodzenia moje dziecko widziało 2 tuziny lekarzy i nie zauważyli nic gdy było jeszcze nie-pilne???

Szpital w Polanicy - osobna, dłuuga, kosztowna i bezowocna historia. Na każdej wizycie widział nas inny lekarz. Dwa razy wdarłam się do Profesora i już prawie mu uwierzyłam, że wystarczy dziecku zapuścić grzywkę to nic nie będzie widać. A że mam "chęć" zrobić dziecku operację KOSMETYCZNĄ bo mi się nie podoba kształt główki to oznacza, ze chyba minęłam się z powołaniem jako matka. No nie. Uparłam się. Pan jest profesorem? Niech Pan coś zaradzi! Przecież takie rzeczy w internecie można wyczytać, proszę spojrzeć na opinie innych lekarzy, na wyniki badań, cokolwiek! Wyszłam stamtąd z zaleceniami: zrobić dziecku tomografię, zrobić badanie okulistyczne, zrobić 100 innych rzeczy i wrócić. Wtedy o tym nie pomyślałam, ale przypominam, że wychodziłam ze szpitala z zaleceniem zrobienia badań dostępnych w TYM szpitalu. Poradziłam sobie jak umiałam. Sama. Tomograf załatwiłam gdzie szybciej (co nie znaczy lepiej), okulista niestety prywatnie za bezcen, reszta badań dla Profesora też zrobiona zanim zdąży nas zapomnieć. Nawet nie spojrzał na wszystko. Wskazań do operacji brak. Kontrolować. Operacja będzie potrzebna mojemu dziecku jak zacznie się COŚ dziać, bo na razie nic się jej przecież nie dzieje.

Nie wiedziałam co robić. Czy ja przesadzam? Czy chcę wmówić mojemu dziecku chorobę?  A jeśli odpuszczę a jej coś się stanie? Czy będę umiała z tym żyć? Nie umiałabym. Musiałam mieć pewność, że zrobiłam wszystko co się dało dla zdrowia mojego dziecka. Każdy rodzic myśli przecież podobnie:)

Internet oczywiście okazał się nieoceniony. Trafiłam na form o wadach twarzoczaszki. Przerażona czytałam o operacjach i modelowaniu kości. Umówiłam się na wizytę do lekarza z Katowic, o którym na forum wypowiadano się pozytywnie. Pojawiłam się z moją A. i całym workiem obaw. Na szczęście od razu poczułam, że trafiłam do kogoś, kto wie o czym mówi. Ulga. Oddech po tylu miesiącach strachu.  I wreszcie wiedziałam co robić dalej, że nic sobie nie wmawiam.

To był grudzień. Po 9 miesiącach włóczęgi po gabinetach lekarskich dopiero tak naprawdę zaczęłam tą podróż. Oczywiście wszystko zaczęło się od początku. Byłam zła. Zmarnowałam tyle czasu! Trudno. Nie cofnę tego.

Mój największy dylemat? Mówic czy nie mówić? Choroba nie jest oczywista, nie jest znana, nie budzi współczucia, może nie mieć złych skutków. Nie mówić. Nie zapeszać. Bo jak sobie poradzę to po co? A jak sobie nie poradzę to wtedy powiem. Albo nie, mówić i słuchać. Jak to wyolbrzymiam, bo przeciez nic nie widać. Albo, że to i tak dobrze, bo przecież mogła mieć coś gorszego. Więc pól na pół. Jak ktoś zapyta to odpowiadam. W pracy muszę odpowiadać, bo przecież był potrzebny urlop na operację, było potrzebne wcześniejsze wyjście z pracy na wizytę (rzadko wolne, nawet krótszy czas pracy odrabiałam w nocy). W rodzinie powiedziałam po wszystkim, już ze szpitala. Bo już jest "po" już stało się i nie cofnę tego.

Za parę miesięcy znowu czeka nas szpital. kolejna operacja, mniejsza (wyciągnięcie dystrografu, który rozciąga kości główki mojej A. ) Teraz się nie boję.